תפיסת ההורים לבוגרים עם נכות פיזית את משמעות הטיפול בבניהם/בנותיהם

הדר, ל. (2004). תפיסת הורים לבוגרים עם נכות פיזית את משמעות הטיפול בבניהם/בנותיהם, והקשר בינה לבין נטל אובייקטיבי, איכות היחסים ותקווה. רמת גן. הוצאת אוניברסיטת בר אילן.

*על בסיס התיזה פורסם מאמר באנגלית.

בשנים האחרונות, בעקבות המגמה לשלב אוכלוסייה עם מוגבלות בקהילה, ולאור העלייה בשיעור הממוצע של תוחלת החיים של ההורים, גדל והולך מספרם של ההורים המטפלים בבן/בת בוגרים עם נכות פיזית. לפיכך חשיבות רבה נודעת, הן להבנת המשמעות של הטיפול על-ידי ההורים, והן לחקירתו במגמה לסייע בפיתוח דרכי התערבות ולהרחיב את שירותי התמיכה במשפחות.

לאורך השנים תוארה בספרות חווית הטיפול, תוך שימת דגש על מצב הדחק של ההורים המטפלים ושל המשפחה כולה. תואר הנטל האובייקטיבי של ההורים, שהנו ביטוי למכלול הפעולות שהמטפל מבצע עבור המוגבל בתפקודו. וכן תואר הנטל הסובייקטיבי, שמוגדר כמכלול התגובות האמוציונאליות השליליות, שמקורן בטיפול בבן משפחה עם נכות. תגובות אלו כוללות בין היתר תחושות של כעס, אשמה, בושה ועייפות (Lawton et al., 1991; Zarit et al ., 1980). יש הטוענים, כי הנטל הסובייקטיבי הנו הערכה קוגניטיבית סובייקטיבית של המטפל את הנטל האובייקטיבי ( Lawton, 1991; Heru, 2000 ). גישה זו הנה בסיס למחקר זה. בשני העשורים האחרונים, יש התעניינות גוברת גם בהיבטים החיוביים הנלווים לטיפול בבן/בת עם מוגבלות, הקשורים בתמורות שההורה זוכה להן כנגד טיפולו. ממצאי מחקר קודמים מצביעים על כך שהורים מדווחים על תמורות רגשיות שהם מפיקים מהטיפול בבן/בת עם מוגבלות (Schwartz, 2003; Sandler & Mistretta, 1998), וכן על תמורות שהם מקבלים מהבן/בת עצמם (Schwartz & Gidron, 2002). תמורות אלו הן ביטוי ליכולת ההורים למצוא משמעות חיובית בסיטואציה קשה. הבסיס לגישה זו הוא התורה האקזיסטנציאליסטית (פראנקל, 1970). מטרת המחקר שחלק ממצאיו יוצגו הייתה הייתה לבדוק האם הורים המטפלים בבנים/בנות עם נכות פיזית מסוגלים להצביע בנוסף על הקשיים הכרוכים בטיפול, גם על תמורות שהם מפיקים מהטיפול בבן/בת.
מטרה נוספת של מחקר זה הייתה לבדוק האם המשאב הפנימי של ההורה תקווה מסביר קבלת תמורות מטיפול.

השתתפו במחקר 82 הורים (אבות ואימהות) , מטפלים עיקריים לבנים/בנות בוגרים עם נכות פיסית.

תוצאות המחקר

ממצאי המחקר מצביעים על כך שההורים אכן מסוגלים להצביע בנוסף על הקשיים הכרוכים בטיפול גם על קבלת תמורות מטיפול: תמורות רגשיות שמפיק ההורה מהטיפול בבן/בת ותמורות שמעניק/ה הבן/בת להורה. ודיווחו על קבלת תמורות מטיפול בבן/בת עם נכות פיזית. ההורים דיווחו על קבלת תמורות רגשיות רבות יותר מאשר תמורות שמעניק/ה הבן/בת. התמורה שנתפסה על-ידי ההורים כחשובה ביותר הייתה: הקניית רגישות כלפי אנשים עם נכויות. ההורים דיווחו על תמורות נוספות, כגון הבנה מה באמת חשוב בחיים, תחושה של מילוי חובה הורית והכרה בכוחות פנימיים. דוגמאות לתמורות שהבן/בת מעניקים להורה, עליהן דווחו ההורים הן: חברה ובן לוויה, מידע על בני המשפחה ויעוץ. אחד המשתנים שנמצאו מסבירים את קבלת התמורות הרגשיות הינו משאב פנימי של ההורה-תקווה: יכולת ההורה להציב מטרה ולהעריך, כי ישנן דרכים להשיגה. נמצא גם קשר בין רמת התקווה של ההורה לבין קבלת תמורות רגשיות. ככל שרמת התקווה של ההורה הייתה גבוהה יותר כך ההורים דיווחו על קבלת תמורות רגשיות רבות יותר. נמצא גם שהמשתנה תקווה מסביר קבלת תמורות רגשיות. נמצא קשר שלילי בין רמת התקווה של ההורה לבין נטל סובייקטיבי. ככל שרמת התקווה של ההורה הייתה גבוהה יותר כך ההורה דיווח על נטל סובייקטיבי נמוך יותר.

ממצאי מחקר זה מצביעים על כך שבחוויה הטיפולית של ההורים קיימים היבטים חיוביים והיבטים שליליים זה לצד זה. לצד ההיבטים השליליים של הטיפול בבן/בת עם נכות פיזית, מהווה הטיפול בסיס לצמיחה אישית ולהנאה מהטיפול וכן לקבלת תמיכה, רגשית בעיקר, מהבן/בת. לממצאים אלו יכולות להיות השלכות רלוונטיות לגבי כיווני טיפול בהורים, המשמשים מטפלים עיקריים בבן/בת עם נכות פיסית. ניתן לסייע להורים לזהות תמורות מטיפול ולהתמקד במשמעות החיובית שיש בסיטואציה קשה. ניתן גם לסייע להורים לזהות יותר תמורות רגשיות באמצעות העלאת רמת התקווה. ייחודו של משתנה זה הוא שניתן לסייע לפרט להעלות רמת תקווה באמצעות התערבות ממוקדת וקצרת מועד.